尊嚴善終，有愛無礙–心智障礙者預立醫療照護易讀本

發稿日期：109年12月21日「社工姊姊，我不笨，給我簽好不好?我不要像舅舅一樣痛苦!」「每個字我都可以念得出來，可是這是什麼意思啊?」宜芳，是一位中度智能障礙者，在家人的愛及保護下成長，無憂無慮，但舅舅中風突然倒下，目前在安養中心接受照護，宜芳媽媽姊妹們有感於弟弟的疾病而相約至臺北市立聯合醫院進行預立醫療照護諮商，宜芳很好奇大家的簽署，也表示自己不笨要求能一起簽署，宜芳清楚團隊的說明，對於院方提供的說明手冊每一個字都認得，但無法理解密密麻麻文字拼湊起來的意義，也包括預立醫療決定書內容中限時治療的選項，因此，激起北市聯醫諮商團隊開始研發易讀本。心智障礙者因為認知功能及表達能力的問題，導致他們的意見常被忽略，生活上常常無法參與決策、無法自己做決定，更別提複雜的醫療自主權更容易受到限制。臺北市立聯合醫院總院長黃勝堅表示尊重醫療自主、保障善終權益，是病人自主權利法的基本精神，而自主決定的前提是讓每個人有正確對等的知情。臺北市立聯合醫院為保障心智障礙者善終權利，於病人自主權利法施行的第一年，本著身心障礙者權利公約的精神，即開始著手思考如何在最大協助及最少限制尊重的原則下，協助心智障礙者也能透過預立醫療照護諮商的討論，預先規劃自己在重症時的醫療意願，甚至是完成預立醫療決定書的簽署。諮商團隊如何協助這些具有特殊狀況的意願人進行預立醫療照護諮商，確保他可以理解病人自主權利法內容、明確地表達其意願並做選擇，並不是件容易的事。臺北市立聯合醫院社會工作室主任楊君宜表示，臺北市立聯合醫院看見了心智障礙者的需求，邀集院內相關醫療團隊共同研議，從法規面的解釋至實務運作面的諮商會談技巧、輔助工具運用等進行討論，更結合社會福利單位，如育成社會福利基金會、喜憨兒社會福利基金會、樂山教養院及中華民國智障者家長總會等進行交流，召開專家研商會議，多次與心智障礙者進行預立醫療照護諮商的討論與測試，發展「我的預立醫療決定書－易讀說明手冊」，以簡化文句內容、搭配清楚圖像、統一顏色色調、簡化排版呈現等易讀(Easy Read)概念，設計出輔助教材，運用於預立醫療照護諮商，協助心智障礙者獲得病人自主權利法規相關資訊的權利，也希望透過易讀說明手冊，開啟心智障礙者與家庭對生命識能的認識，提升國人對心智障礙者生命教育的關懷。